Was ist das eigentlich?

Hydrocephalus

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Ein Hydrocephalus ist eine Erkrankung des Gehirns. Im Volksmund wurde diese Erkrankung früher oft als Wasserkopf bezeichnet. Dabei sammelt sich vermehrt Hirnwasser (Liquor) im Inneren des Schädels an und weitet die Liquorräume (Hirnventrikel). Da bei Neugeborenen der Schädel noch nicht vollständig ausgebildet ist, kann ein Hydrocephalus eine Verformung verursachen (daher der Begriff Wasserkopf). Es gibt jedoch verschiedene Arten der Erkrankung. Ein Hydrocephalus kann auch entstehen, wenn es beispielsweise eine mechanische Abflussverhinderung gibt (Tumor, Verformung etc.).

 

Bei mir ist die hintere Schädelgrube durch die Chiari-Malformation bereits verengt, und es könnte zusätzlich ein Liquorstau durch die Pinealiszyste entstehen. Kurzum: Wenn der Liquor nicht abfließen kann, erhöht sich der Hirndruck, und das kann lebensgefährlich sein.

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Seitdem ich denken kann, hatte ich immer wieder Schmerzanfälle. So nannte ich sie zumindest. Jahrelang wurde bei mir immer wieder Migräne diagnostiziert. Mein Bauchgefühl sagte mir jedoch etwas anderes. In diesen Momenten bekam ich etwa 30 Minuten lang eine Art Wattekopf, und bei Druck auf die Augenlider schmerzte es. Das war mein Zeitfenster, um möglichst schnell nach Hause zu kommen. Danach konnte ich nur noch in einer Position möglichst ruhig sitzen. Die Kopfschmerzen waren meist eine 10/10. Ein immenser Kopfdruck, Augenschmerzen, Sehstörungen. Ich konnte nicht mehr aufstehen, mich anlehnen oder mich hinlegen – und das für 6 bis 18 Stunden. Wenn ich versuchte, meine Position zu wechseln, wurde der Kopfdruck so stark, dass mir die Worte fehlten. Migräne-Medikamente halfen in keinster Weise, auch sonst nichts. Irgendwann hörte ich auch auf, den Arzt zu rufen, weil sie mich immer bewegen wollten. Das ging manchmal so schief, dass ich das Bewusstsein verlor und dissoziativ krampfte. Ebenso musste ich sehr oft in dieser Lage noch diskutieren und mich rechtfertigen, dass es nicht "nur" Kopfschmerzen sind. Ich wurde auch schon beschimpft, warum ich wegen Kopfschmerzen den Arzt rufe, oder nur belächelt.

Also versuchte ich, es immer auszuhalten.

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2021 lernte ich einen Arzt kennen, der anfing, meine Komplexität zu "studieren" und sich ausführlich damit beschäftigte. Die Theorie lag irgendwann nahe, dass es kein Migräneanfall ist, sondern ein erhöhter Hirndruck während der Anfälle. Im schlechtesten Fall kann das lebensgefährlich sein. Im April 2024 bekam ich einen VP-Shunt. Das ist ein Katheter im Kopf, verbunden mit einem Ventil hinter meinem Ohr und einem Schlauch, der den Liquor in meinen Bauchraum ableitet. Klingt verrückter, als es ist. Es rettet auf jeden Fall Leben und verbessert die Lebensqualität. Ich bin jeden Tag dankbar, dass ich diesen tollen Arzt gefunden habe. 

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Ob es meine Schmerzanfälle fern hält? Daumen gedrückt. ​​​​​

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