Bergauf und bergab und dieses Dazwischen

Ich bin wieder aufgewacht.

Vor 4 Wochen.

Aufgewacht aus einem künstlichen Koma, welches in ein malignes neuroleptisches Syndrom überging, aus dem ich zunächst selbst nicht mehr erwachen konnte.

Die Medikamenteninteraktionen mit der psychiatrischen Medikation ließen den Verdacht auf ein serotonerges Syndrom aufkommen.

Einfach gesagt: Ich habe zu viele und die falschen Medikamente bekommen.

Ich bekomme gerade viele Nachrichten mit dem Inhalt: „Das nächste Jahr wird besser.“ Mein 2024 war ein ständiges Bergauf und Bergab. Aber ich möchte nicht sagen, dass es ein nur sehr schlimmes Jahr war.

Das Jahr hat begonnen mit erneuten, schlimmen Anfällen, bei denen mir (seit über 20 Jahren) niemand helfen konnte. Es wurde immer als Migräne diagnostiziert, aber mein Bauchgefühl sagte mir, dass es etwas anderes sein musste. Ich hatte diese Anfälle unregelmäßig und ohne erkennbaren Auslöser (so nannte man es irgendwann). Währenddessen konnte ich nur in einer sitzenden Position verharren – oft 6 bis 18 Stunden lang. Ich versuchte, mich so wenig wie möglich zu bewegen. Jede Bewegung oder gar eine Höhenveränderung lösten einen unglaublichen Druck und Schmerz im Kopf aus. Es war kaum möglich, aufzustehen, mich anzulehnen oder hinzulegen. Ich hatte sehr starke Kopfschmerzen, einen starken Druck im Kopf, Sehstörungen und Augenschmerzen. Wenn die Schmerzen zu stark wurden, kam Übelkeit hinzu.

Wenn ich es nicht mehr ausgehalten habe und einen Arzt rufen musste, wurde ich oft nicht ernst genommen, manchmal auch beleidigt. Manchmal zwang man mich dazu, mich zu bewegen, mich hinzulegen. Heute weiß ich: Diese Schmerzanfälle waren sehr wahrscheinlich immer ein erhöhter Hirndruck, weil das Nervenwasser im Kopf nicht ablaufen konnte. Also eigentlich jedes Mal eine potenziell lebensgefährliche Situation. Höhenveränderungen - also auch hinlegen, aufstehen, bewegen - beeinflussten den Hirndruck zusätzlich. Daher diese Vernichtungsschmerzen.

Im Februar hatte ich 4 dieser Anfälle in nur 2 Wochen. Die Aussage der Ärzte:

„Laut Ihrem MRT-Bild: Ihr Hirn ist weiter abgerutscht. Das können wir uns auch nicht erklären. Und die Anfälle – da sehen wir auch keinen weiteren Handlungsbedarf. Da können wir nichts zu sagen.“

Ich nahm Kontakt zu meinem Arzt auf, der mich schon länger kennt und seit Jahren versucht, mein komplexes Bild von Erkrankungen und Symptomen zu verstehen. Das ganze Bild. Man muss das ganze Bild anschauen. 

Er empfahl mir schließlich eine OP, eine Anlage eines VP-Shuntsystems.

Ich war ziemlich durch den Wind und hatte Angst. Eine 5. OP? Schon wieder?

Doch ich habe mich getraut. Diese OP und die anschließende Regeneration liefen erstaunlich gut. Gerade einmal 4 Tage war ich im Krankenhaus. Die Regeneration lief auch so gut, weil die PTSB, die ich habe mit beachtet wurde. Ich wurde ernst genommen. Wenn ich Schmerzen hatte, bekam ich Schmerzmittel. Mir wurde geglaubt.

Und heute? Seitdem bin ich anfallsfrei. Ich freue mich noch nicht zu früh, aber ein bisschen freuen ist doch okay. Es dauerte Wochen und Monate, aber ich merkte, wie ich allmählich Kraft zurückgewann.

Vielleicht waren es nur Mini-Schritte, aber für mich waren es riesige Mini-Schritte.

Es war ein ruhiger, aber schöner Sommer. Anfang Oktober bin ich das erste Mal wieder für ein paar Tage verreist – zu einer Freundin mit einem Kurzstreckenflug. Es war einfach großartig. Ende Oktober hatte ich dann wieder genug Energie und bin das erste Mal nach 2,5 Jahren in den Urlaub geflogen. Nach Madeira, Portugal. Leider hatte ich nur 2 schöne Tage. Aber diese Tage waren voller Glückshummeln. Die Landung auf der Insel, die Sonne, die Meeresbrise, die Berge. Die Menschen, die ich kennenlernen durfte, die so schöne Natur – es war einfach wunderschön.

Danach lief alles total aus dem Ruder. Nachzulesen in meinem vorherigen Blog-Post.

Seit Anfang Dezember bin ich wieder zu Hause.

Nach und nach setzen sich die Puzzleteile zusammen, was eigentlich passiert ist und warum. Leider haben die ganzen Medikamente, das Koma und das gesamte Desaster meinem Magen und meinen Blutwerten nicht gerade gutgetan. Letzte Woche rebellierte mein Magen so sehr, dass ich erneut stationär ins Krankenhaus musste – für 4 Tage.

Ich war nicht gerade motiviert, schon wieder im Krankenhaus zu sein.

Aber ich hatte eine super Ärztin, wurde gut und ausreichend behandelt.

Meine Blutwerte sind zwar noch nicht ideal, aber sie haben sich schon deutlich verbessert. Mein Magen braucht jetzt ein bisschen Extra-Fürsorge.

Ich komme mal wieder kaum noch hinterher mit dem ganzen Bürokratiewahnsinn des Gesundheitssystems. Krankenkasse, Krankengeld, Telefonate, emails.

Mir geht es nicht immer gut, und ich muss alles verarbeiten. Aber ich bin dankbar – dankbar für meinen Körper und meine innere Stärke, die es mir ermöglichen, diesen Weg zu gehen. Dankbar für tolle Menschen, die mich begleiten und mich unterstützen.

Ich möchte nichts schönreden.

Es gibt genauso Momente, die mir Angst machen, in denen ich traurig oder furchtbar wütend bin.

Klingt alles ziemlich verrückt? Ein ziemlich herausforderndes Jahr 2024.

Ja.

Aber dazwischen – dieses dazwischen. Die Glückshummeln.

Die waren wunderbar.

Und genau davon möchte ich mehr.

Mehr in 2025.